Prawa i zalecenia dla pacjentów

Prawa i zalecenia dla pacjenta onkologicznego
Przedstawione poniżej prawa pacjenta onkologicznego zostały przygotowa­ne przez Europejskie Stowarzyszenie Organizacji Przeciwrakowych (ECL) przy współudziale strony polskiej i opierają się na aktach prawnych obowią­zujących w Polsce.

1. Wymagania w zakresie wczesnego wykrywania, rozpoznawania i leczenia

Dla
poprawy zdrowotności, spodziewanej długości życia, zmniejszania niepewności i cierpienia pacjentów, a także dla zapobiegania marnowaniu środków, należy propagować wymagania w zakresie wczesnego wykrywania, diagnozy i leczenia. Każdy pacjent onkologiczny, niezależnie od wieku, płci, statusu społecznego, czy miejsca zamieszkania ma prawo do możliwie najlepszego wczesnego wykrywania, diagnozy i leczenia.

Elementy składowe:

  • uzgodnione standardy jakości z uwzględnieniem istniejących standardów europejskich
  • wykwalifikowane zespoły wielodyscyplinarne jakość i dostępność informacji i komunikacji z pacjentem
  • prawo do szczerej i delikatnej odpowiedzi na pytania
  • najnowocześniejszy sprzęt techniczny i technologia
  • wskazania kliniczne
  • zapewnienie jakości
  • ciągłość działań i ich koordynacja pomiędzy różnymi jednostkami i sektorami
  • prawo do uzyskania drugiej opinii  minimalne listy oczekujących
  • dostęp do badań klinicznych wszędzie tam, gdzie jest to możliwe  
  • wsparcie w podejmowaniu świadomych decyzji

2. Jakość opieki

Jakość opieki musi wynikać z kompleksowego podejścia do zaspokojenia potrzeb pacjentów i ich rodzin. Jakość opieki należy promować w celu poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin, a także w celu lepszego wykorzystania dostępnych środków.

Elementy składowe:

  • pacjenci winni mieć prawo bezpośredniego uczestnictwa w decydowaniu o opiece nad nimi
  • dostęp do szerokiego zakresu usług (szpital domowy, usługi środowiskowe)
  • skoordynowane usługi medyczne, społeczne i psychologiczne
  • wsparcie ze strony rodziny
  • zwiększone środki lokalne na rzecz pacjentów i ich rodzin
  • opieka podtrzymująca i paliatywna, w tym zwalczanie bólu
  • wspieranie integracji leczenia uzupełniającego w trakcie leczenia konwencjonalnego
  • dostęp do zespołu wielodyscyplinarnego
  • dostęp do specjalistycznych usług przeciwnowotworowych
  • integracja ochotniczych i charytatywnych organizacji zwalczających
    choroby nowotworowe
  • prawo do prywatności i leczenia w godności

 

3. Stosunki pomiędzy pacjentem, a pracownikami służby zdrowia

Stosunki te muszą opierać się na wzajemnym poszanowaniu i zaufaniu. Stosunki te winny być określane w kategoriach praw związanych z zadaniami i obowiązkami.



Elementy składowe:

  • zagwarantowany czas na konsultację i komunikację,
  • prawo do opieki o najwyższej jakości,
  • prawo do wolnego wyboru,
  • prawo od pełnej informacji o rozpoznaniu, leczeniu, dalszej opiece i rokowaniu, a także prawo do bycia nie informowanym,
  • prawo do otrzymywania informacji za pośrednictwem odpowiednich środków,
  • prawo do udzielania lub wstrzymania zgody,
  • prawo dostępu do osobistej dokumentacji medycznej,
  • prawo do prywatności,
  • prawo do wysłuchania i załatwienia zażaleń,
  • na życzenie, prawo do włączenia członków rodziny.

 

4. Dostęp do informacji pacjenta

Należy promować dostęp pacjenta i jego rodziny do informacji w celu zapewnienia maksymalnego doinformowania, zmniejszania napięcia, stresu i dla lepszego radzenia sobie z problemem. Informacja może pochodzić od przedstawicieli służby zdrowia, innych źródeł zewnętrznych, (internet, gazety, telewizja, itp.) a także od organizacji na rzecz zwalczania raka.

Elementy składowe:

  • dyskusja i komunikacja,
  • dostępność informacji adresowo-telefonicznych (szpitale, hospicja, usługi),
  • kodeks standardów i wytycznych w sprawie zapewnienia rzetelnej i udokumentowanej informacji,
  • rola stowarzyszeń jako źródła informacji.

 

5. Wsparcie psychologiczne pacjenta i jego rodziny

Wsparcie psychologiczne ma zasadnicze znaczenie dla zaspokajania całego zakresu potrzeb emocjonalnych w czasie przyzwyczajania się pacjenta i rodziny do postawionej diagnozy, leczenia i etapów następujących po leczeniu. Istotne jest także wsparcie uczuciowe.



Elementy składowe:

  • dostęp do wsparcia psychologicznego na każdym etapie przebiegu choroby
  • odpowiednie wyszkolenie osób świadczących usługi zdrowotne w zakresie wsparcia psychologicznego i komunikacji
  • dostęp do psychologa we wszystkich sytuacjach opieki nad pacjentem onkologicznym
  • rola stowarzyszeń do walki z rakiem w szpitalach i środowisku społecznym
  • grupy wsparcia
  • techniki internetowe stwarzające możliwości nawiązywania kontaktów celem wspierania pacjentów i wymiany doświadczeń z byłymi pacjentami
  • osoby, które były pacjentami, mogą udzielić nieformalnego wsparcia osobom z diagnozą nowotworową
  • dostęp do telefonu zaufania
  • rola pomocy wzajemnej i grup wsparcia.

6. Wsparcie socjalne i finansowe

Należy promować wsparcie socjalne i finansowe celem uniknięcia dodatkowego obciążenia finansowego i socjalnego dla pacjenta i rodziny. Istotne są też potrzeby sprawujących opiekę.

Elementy składowe:

  • doradztwo w sprawach możliwości pomocy finansowej,
  • doradztwo w sprawach znajomości świadczeń ustawowych i składa­
    nia wniosków
  • wsparcie jest niezbędne przez cały okres choroby nowotworowej
    i po jej wyleczeniu w razie potrzeby, specjalne wsparcie dla członków rodziny
  • specjalna ochrona  pracowników (zwolnienia chorobowe,  praca
    w niepełnym wymiarze godzin, gwarancja zatrudnienia)
  • pomoc grupom szczególnie wrażliwym (obcokrajowcy, bezrobotni,
    niepełnosprawni) na tle choroby nowotworowej
  • możliwości kształcenia, przeszkolenia i podejmowania pracy
  • konkretne wsparcie praktyczne.



7. Rehabilitacja

Pacjent musi mieć dostęp do rehabilitacji zarówno podczas jak po zakończeniu leczenia. Rehabilitacja przywraca zdrowie, dobry stan emocjonalny i lepszą jakość życia. W rehabilitacji niezbędne jest podejście kompleksowe (fizyczne, socjalne, zawodowe, psychologiczne i duchowe) oraz wielodyscyplinarne.

Elementy składowe:

  • kompleksowe ujęcie rehabilitacji
  • zindywidualizowany plan rehabilitacji pacjenta jako integralny składnik leczenia
  • bieżące programy oświatowe na temat leczenia nowotworów, skutków ubocznych i problemów po wyleczeniu
  • zapobieganie i leczenie skutków ubocznych (np. depresji po leczeniu),
  • możliwości chirurgii odtworzeniowej
  • ułatwianie zatrudnienia
  • wsparcie w zakresie ponownej integracji w środowisku pracy, zapobieganie napiętnowaniu i uprzedzeniom
  • dostęp do ubezpieczenia i kredytu bankowego
  • opieka domowa
  • wsparcie idei niezależności
  • wspieranie służby zdrowia w zachęcaniu pacjentów i ich rodzin do przejmowania większej kontroli nad swoim losem.

 

8. Opieka paliatywna

Należy promować leczenie i opiekę paliatywna, a także ułatwiać do­stęp do nich dla zminimalizowania problemów i poprawy wsparcia pacjentów i ich rodzin w końcowym etapie życia.

Elementy składowe:

  • elastyczne i zindywidualizowane rozwiązania dla każdego pacjenta,
  • prawo pacjenta do wyboru miejsca opieki i zgonu, oraz dostępu do skutecznego zwalczania objawów,
  • zapewnienie wsparcia rodzinom przed i po zgonie,
  • ułatwianie dostępu do paliatywnej opieki ogólnej i specjalistycznej,

  • dostęp do zespołów wielodysyplinarnych.

 

9. Rzecznictwo

Rzecznictwo ma uczynić pacjenta partnerem i aktywnym uczestnikiem wobec świadczących opiekę zdrowotną i socjalną. Pomaga ono zapewnić optymalne leczenie i jego wynik. Rzecznictwo musi też uznać rolę pacjenta w planowaniu i przygotowywaniu usług.

Elementy składowe:

  • organizacje pacjentów, świadczące pomoc w relacjach z administracją publiczną i szpitalami,
  • konstruktywny dialog między pacjentami, stowarzyszeniami i głównymi uczestnikami,
  • promowanie nawiązywania kontaktów z różnymi organizacjami,
  • szkolenie i bieżące wsparcie w skutecznym rzecznictwie pacjentów.