Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 55 posty(Ăłw) ]  Idź do strony Poprzednia  1, 2, 3, 4  Następna
Autor Wiadomość
PostWysłany: 24 Lut 2010, 22:19 
Offline

Rejestracja: 04 Sie 2009, 11:18
Posty: 157
Informacje na temat leczenia w Docrates mozna obecnie przeczytac po angielsku i rosyjsku na ich stronie internetowej www.docrates.com mozna napisac tez (po polsku) do Finlandii do naszego forumowicza ktory zna szczegoly. pedzicki@suomi24.fi (on pomaga pacjentom w tlumaczeniu i nawiazywaniu kontaktow /nieodplatnie/) leczenie jest drogie, ok 10.000 - 15.000euro, jest to jeszcze leczenie experymentalne, przyjmuje sie pacjentow z zaawansowanym rakiem, ktorym juz zadne rutynowe leki nie pomagaja. Obecnie leczenie prowadzi sie w trzech "fazach" w odstepach 4-5 tygodniowych. Trzeba miec przetlumaczone na angielski dokumety leczenia i wyniki badan (chyba nie wszystkie, tylko ostatnie). W Polsce nie ma stowarzyszenia ani posrednictwa ktore nie jest wcale potrzebne. Pozdrawiam Brozyy
P.S. Mozesz nam napisac wrazenia z pobytu tam i leczenia, nas to bardzo interesuje, poniewaz wsrod nas sa forumowicze ktorzy byc moze beda sie tam leczyc (ja rowniez).


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 24 Lut 2010, 22:28 
Offline

Rejestracja: 24 Gru 2009, 20:40
Posty: 7
Oczywiście jeśli tylko moja mama zostanie zakwalifikowana do leczenia będę informował o szczegółach leczenia. Bardzo dziękuję za pomoc.


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 03 Mar 2010, 11:22 
Offline

Rejestracja: 06 Wrz 2009, 04:56
Posty: 11
link do strony Kliniki
http://www.docrates.com/en/home/
Wiecej wiadomości znajdziesz na forum rak to nie wyrok
Pozdrawiam


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 03 Mar 2010, 18:48 
Offline

Rejestracja: 20 Maj 2009, 14:03
Posty: 74
Ja chcialbym dodac jeszcze jeden link do kliniki w Finlandii (dla osob ktore mialy klopoty z otworzeniem poprzednio podanych linkow). Ten link jest prosty, krotki i latwy do zapamietania: www.docrates.fi dla osob ktore lubia duzo i dlugo pisac, proponuje troche dluzszy link: oa.doria.fi/handle/10024/44654/ ten link informuje bardziej szczegolowo o badaniach nad onkologicznymi wirusami w Finlandii.
Moze ktos zna jeszcze jakies linki do kliniki, to prosze uzupelnic.
Prosba do PKR: Czy Mama sie zakwalifikowala do leczenia? Jakie obecnie sa kolejki tam, jak dlugo trzeba czekac na przyjecie, bedziemy wdzieczni za wszystkie szczegoly.
Pozdrowienia, Bronek


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 07 Mar 2010, 15:45 
Offline

Rejestracja: 24 Gru 2009, 20:40
Posty: 7
Bronek: aktualnie moja mama leczy się w Polsce. W środę będziemy rozmawiać lekarzami, za kilka tygodni będę miął więcej informacji.


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 08 Mar 2010, 14:00 
Offline

Rejestracja: 20 Maj 2009, 14:03
Posty: 74
PKR, dziekuje bardzo za wiadomosc i prosze przyjmij od nas wszystkich najserdeczniejsze zyczenia dla Twojej Mamy z okazji Dnia Kobiet. Zyczymy Mamie zeby leczenie odnioslo skutek i zeby Mama wyzdrowiala. Informuj nas na biezaco. Pozdrowienia,
Bronek


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 09 Mar 2010, 01:05 
Offline

Rejestracja: 08 Sie 2009, 13:56
Posty: 5
Ja jade z tata na leczenie do tej kliniki 12 kwietnia, wiec niedlugo opisze wrazenia.


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 10 Mar 2010, 14:50 
Offline

Rejestracja: 24 Gru 2009, 20:40
Posty: 7
Nasz lekarz prowadzący powiedział, że leczenie za granicą nie ma sensu. Stwierdził, że mama nie kwalifikuje się na leczenie cyberknifem, a leczenie wirusami nie daje efektów. Określił to jako sposób na wyłudzenie pieniędzy... i co ja mam teraz zrobić? Za jakiś czas będą przeprowadzone badania, pewnie będzie kontynuacja chemioterapii... Nasz lekarz cieszy się bardzo dobrą opinią wśród innych lekarzy i pacjentów. Naprawdę nie wiem co mam robić i jak potraktować opinię lekarza.. Myślałem, że to są racjonalne metody leczenia i zgodne z medycyną. Zawsze byłem zdania, że sposobem na wyłudzanie pieniędzy są cuda takie jak bioenergoterapeuci, sok z Noni itp. Proszę o pomoc..


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 10 Mar 2010, 22:52 
Offline

Rejestracja: 20 Maj 2009, 14:03
Posty: 74
PKR, na temat leczenia w Docrates najwiecej moga powiedziec Kangur, Jerzy (czy moze juz kontaktowales sie z nim?) Marianka, Mania ktora juz zalatwila tam leczenie na kwiecien i podzieli sie z nami wrazeniami. Mam nadzieje ze te osoby cos nam napisza. To co ja wiem od wyzej wymienionych osob oraz z internetu, to fakt ze to jest leczenie experymentalne kontrolowane przez ministerstwo zdrowia w Finlandii. Zanim rozpoczeto leczyc pacjentow, przeprowadzono proby in vitro oraz in vivo. Zeby rozpoczac proby na zwierzetach, to trzeba miec przeprowadzone proby z zadowalajacym wynikiem, na sztucznie wychodowanych komorkach rakowych. W pierwszej fazie leczenia dawano jedna dawke wirusow i okolo 30% pacjentow odniosla jakas korzysc z leczenia. Obecnie od lata zeszlego roku daje sie 3 dawki wirusow i mam nadzieje ze wyniki beda duzo lepsze. Ceny leczenia sa strasznie duze (dla mnie i dla nas Polakow) 10.000-15.000euro ale pytalem o ceny leczenia w USA np. CYBERKNIFE zeszly rok okolo 40.000 USD,
obecnie w Turcji okolo 11.000usd, ceny naswietlen raka systemem HIFU 2 lata temu w USA-odpisali mi 46,000usd (obecnie juz w Niemczech duzo taniej). Leczenie wirusami w Finlandii prowadza badacze z uniwersytetu w Helsinkach pod przewodnictwem prof. Akseli H. To leczenie jest bezplatne, ale prywatna klinika prowadzi wszystkie badania zwiazane z tym leczeniem i to wszystko wraz z pobytem w szpitalu i innymi lekami i konsultacjami kosztuje. Finlandia jest drogim krajem i dlatego takie ceny. Polecam goraco zapoznanie sie z linkiem. oa.doria.fi/handle/10024/44654/ tam jest wiecej szczegolow na temat leczenia wirusami i na temat skutecznosci tego leczenia. Roznica pomiedzy tym leczeniem a np. soczkiem noni, polega na tym ze firmy produkujace ten sok, obiecuja wyleczenie raka, ale naukowe badania stwierdzily tylko ze ten sok zawiera witaminy, mineraly itd ale nie leczy. Skutecznosc leczenia wirusami zostala naukowo potwierdzona u czesci pacjentow (wspomniane 30%). Lekarze w Polsce raczej nie wiedza o tym leczeniu, przewaznie zapracowani nie maja czasu buszowac po internecie (tak jak ja, Brozyy i inni). Moja rada jest taka: zapytac lekarza czy moze jeszcze zastosowac jakies leczenie ktore jezeli nie wyleczy, to zatrzyma proces chorobowy na jakis czas, jezeli okaze sie, ze nic nie ma, to wyslac dokumentacje leczenia (bezposrednio lub przy pomocy Jerzego) do kliniki. Lekarze po zapoznaniu sie z wynikami badan, beda juz orientacyjnie wiedziec czy pacjent ma szanse na wyleczenie i odpisza. Za to sie nic nie placi (jedynie koszt tlumaczenia badan na angielski). Po wyslaniu dokumentow do kliniki, bedzie troche czasu zeby jeszcze przemyslec i czekac na relacje leczenia obiecana nam przez Manie. Bardzo prosze o uzupelnienie tego postu i wyrazenie swoich opinii. Zosia B. moze napisac tez co mysli.
Pozdrawiam, Bronek


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 26 Mar 2010, 17:31 
Offline

Rejestracja: 26 Mar 2010, 17:27
Posty: 13
Witam wszystkich.

Ja też wybieram się tam z Tatą na 12 kwietnia, właśnie zarezerwowałem wylot na 11 i w następnym tygodniu będę dogrywał wszystkie szczegóły pobytu, badań, itd.

Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrowia życzę

Norbert

BTW,
Postanowilem skorzystać z mieszkania, nie z hotelu.
Skorzystalem z oferty ze strony http://www.huoneistohotelliniko.com/
A na jedno z zapytan otrzymalem dosc obszerną listę, załączam, może komuś się przyda:

(...) I attach a list of other reasonable priced accomodation possibilities in Helsinki for your information.

Best regards
Sanna Taivalmaa

http://www.hesacasa.net
http://www.kolumbus.fi/maariankoti/
http://www.hotelroom.fi
http://www.cityapartments.fi
http://www.stadihome.com
http://www.omena.com
http://www.huoneistohotelliniko.com
http://www.stadionhostel.fi
http://www.erottajanpuisto.com/
http://www.eurohostel.fi


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 12 Kwi 2010, 14:05 
Offline

Rejestracja: 26 Mar 2010, 17:27
Posty: 13
Relacja 1.
Jestem po pierwszej wizycie w Docrates.
Omowilismy z lekarzem prowadzacym cala historie choroby Taty oraz inne kwestie zdrowotne mogace miec wplyw na jego leczenie.

Po analizie tych kwestii lekarz zaproponowal uczestnictwo w tzw clinical trial, o ile sie zgodzimy i zakwalifikujemy.
Nasz clinical trial polega na leczeniu przy wykorzystaniu standardowej chemii (Taxotere, tj docetaxel) oraz ZD4054.
Dzis pobrano Tacie krew w celu stwierdzenia stanu PSA a na srode mamy umowiona scyntygrafie i ew. inne badania, no i zobaczymy ....

Druga zaproponowana opcja jest leczenie samym docetaxelem, ale to jest platne i to samo jest dostepne bezplatnie w Polsce np. w Wieliszewie wiec jesli sie nie zdecydujemy na clinical trial lub nie zakwalifikujemy to leczenie bedziemy realizowac w Polsce.

Koszty.
Umowienie sie na wizyte w Docrates wymagalo wplaty depozytu 5000EUR, ktory ma byc rozliczony po wizycie.
Jak juz wczesniej pisalem za 1 tydzien lokalu 30m2 (kuchnia, lazienka, pokoj, 2 lozka, stol, 4 krzesla, internet, tv i kilka szafek) zaplacilismy 560EUR.

Przelot samolotem w obie strony to koszt ~2000PLN, duzo zalezy od czasu rezerwacji biletow, lecielismy z Finnair bo mieli bardziej dogodne terminy i nizsze ceny niz lot.

Taksowka z lotniska do centrum kosztowala ~40EUR. Wydaje mi sie ze to duzo, ale moze to dlatego ze przylecielismy w niedziele i wtedy jest taryfa 2, albo zwyczajnie mnie taksiarz okantowal, nie wiem.

Taksowka do kliniki z centrum kosztowala 17EUR (zamawialem z wyprzedzeniem), a powrot do domu taksowka zamawiana przez Doctates kosztowal niecale 10EUR .... nie rozumiem do konca o co w tym wszystkim chodzi, ale przypuszczam ze to jakis kant .. no nic uwaznie wszystko ogladam i juz mam nadzieje ze kolejny raz przerobic sie nie dam.

Jakby co to w helsinkach jest 1 telefon do zamawiania taksowek (chyba taki ogolny) +3581000700 (natychmiast) i +3581000600 (z wyprzedzeniem). Zauwazylem ze taksowek nie mozna zamowic dzwoniac przez skypeout, bo telefon na te linie taksowkowe kosztuje troche wiecej niz 1eur, tak przynajmniej znalazlem gdzies na stronie, nie ogladalem jeszcze billingow z komorki.

******
Co ciekawe, sam clinical trial jest bezplatny. Platne sa ew. leki wspomagajace, ale to nie rzad wielkosci kilkadziesiat tys EUR, a "tylko" cos troche wiecej niz 1000 EUR.

Uciazliwoscia ew. leczenia typu clinical trial jest koniecznosc cotygodniowych wizyt w helsinkach. Po przyjeciu leku mozna od razu wracac. Samo przyjmowanie leku trwa okolo 1h.

Clinical trial z rozmowy doktorem trwa 6xcotygodniowa wizyta + 3x co 3-tygodniowa wizyta ... co prawda czytam dokumenty i troche mi sie nie zgadza, moze go zle zrozumialem, ale jak ustale co i jak to napisze wiecej.

To chyba tyle na te chwile,
na razie wiecej o pieniadzach niz samym leczeniu ... ale w sumie to tez jest wazne w przymierzaniu sie do przyjazdu tutaj.
Bede zdawal dalsze relacje, moze ktos z tego skorzysta.

Pozdrawiam

Norbert


Ostatnio edytowany przez norbi771, 13 Kwi 2010, 22:54, edytowano w sumie 1 raz

Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 12 Kwi 2010, 18:06 
Offline

Rejestracja: 19 Lis 2008, 10:40
Posty: 316
norbi771 napisał(a):
Relacja 1.
Jestem po pierwszej wizycie w Docrates.
Omowilismy z lekarzem prowadzacym cala historie choroby Taty oraz inne kwestie zdrowotne mogace miec wplyw na jego leczenie.

Po analizie tych kwestii lekarz zaproponowal uczestnictwo w tzw clinical trial, o ile sie zgodzimy i zakwalifikujemy.
Nasz clinical trial polega na leczeniu przy wykorzystaniu standardowej chemii (Taxotere, tj docetaxel) oraz ZD4054.
Dzis pobrano Tacie krew w celu stwierdzenia stanu PSA a na srode mamy umowiona scyntygrafie i ew. inne badania, no i zobaczymy ....

Druga zaproponowana opcja jest leczenie samym docetaxelem, ale to jest platne i to samo jest dostepne bezplatnie w Polsce np. w Wieliszewie wiec jesli sie nie zdecydujemy na clinical trial lub nie zakwalifikujemy to leczenie bedziemy realizowac w Polsce.

Koszty.
Umowienie sie na wizyte w Docrates wymagalo wplaty depozytu 5000EUR, ktory ma byc rozliczony po wizycie.
Jak juz wczesniej pisalem za 1 tydzien lokalu 30m2 (kuchnia, lazienka, pokoj, 2 lozka, stol, 4 krzesla, internet, tv i kilka szafek) zaplacilismy 560EUR.

Przelot samolotem w obie strony to koszt ~2000PLN, duzo zalezy od czasu rezerwacji biletow, lecielismy z Finnair bo mieli bardziej dogodne terminy i nizsze ceny niz lot.

Taksowka z lotniska do centrum kosztowala ~40EUR. Wydaje mi sie ze to duzo, ale moze to dlatego ze przylecielismy w niedziele i wtedy jest taryfa 2, albo zwyczajnie mnie taksiarz okantowal, nie wiem.

Taksowka do kliniki z centrum kosztowala 17EUR (zamawialem z wyprzedzeniem), a powrot do domu taksowka zamawiana przez Doctates kosztowal niecale 10EUR .... nie rozumiem do konca o co w tym wszystkim chodzi, ale przypuszczam ze to jakis kant .. no nic uwaznie wszystko ogladam i juz mam nadzieje ze kolejny raz przerobic sie nie dam.

Jakby co to w helsinkach jest 1 telefon do zamawiania taksowek (chyba taki ogolny) +3581000700 (z wyprzedzeniem) i +3581000600 (natychmiast). Zauwazylem ze taksowek nie mozna zamowic dzwoniac przez skypeout, bo telefon na te linie taksowkowe kosztuje troche wiecej niz 1eur, tak przynajmniej znalazlem gdzies na stronie, nie ogladalem jeszcze billingow z komorki.

******
Co ciekawe, sam clinical trial jest bezplatny. Platne sa ew. leki wspomagajace, ale to nie rzad wielkosci kilkadziesiat tys EUR, a "tylko" cos troche wiecej niz 1000 EUR.

Uciazliwoscia ew. leczenia typu clinical trial jest koniecznosc cotygodniowych wizyt w helsinkach. Po przyjeciu leku mozna od razu wracac. Samo przyjmowanie leku trwa okolo 1h.

Clinical trial z rozmowy doktorem trwa 6xcotygodniowa wizyta + 3x co 3-tygodniowa wizyta ... co prawda czytam dokumenty i troche mi sie nie zgadza, moze go zle zrozumialem, ale jak ustale co i jak to napisze wiecej.

To chyba tyle na te chwile,
na razie wiecej o pieniadzach niz samym leczeniu ... ale w sumie to tez jest wazne w przymierzaniu sie do przyjazdu tutaj.
Bede zdawal dalsze relacje, moze ktos z tego skorzysta.

Pozdrawiam

Norbert

Dzięki za pierwszą relację. Na pewno wielu z nas będzie czekać na następne.Pozdrawiam Ewa


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 12 Kwi 2010, 18:09 
Offline

Rejestracja: 24 Gru 2009, 20:40
Posty: 7
Również wielkie dzięki za relację.

Cytuj:
Nasz clinical trial polega na leczeniu przy wykorzystaniu standardowej chemii (Taxotere, tj docetaxel) oraz ZD4054.


Co oznacza zwrot wykorzystanie standardowej chemii? Przy jej pomocy odbywa się leczenie wirusami?


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 12 Kwi 2010, 21:43 
Offline

Rejestracja: 26 Mar 2010, 17:27
Posty: 13
pkr napisał(a):
Również wielkie dzięki za relację.
Cytuj:
Nasz clinical trial polega na leczeniu przy wykorzystaniu standardowej chemii (Taxotere, tj docetaxel) oraz ZD4054.

Co oznacza zwrot wykorzystanie standardowej chemii? Przy jej pomocy odbywa się leczenie wirusami?


Standardowa w tym wypadku oznacza, ze w dla nowotworu prostaty z przerzutami (do kosci), ktory stal sie odporny na leczenie hormonami stosuje sie (rowniez w Polsce) chemie w postaci docetaxelu. Ma ona za zadanie opoznienie / hamowanie rozwoju nowotworu oraz zmniejszenie bolu, czyli poprawienie komfortu zycia. Lekarz prowadzacy nas powiedzial ze celem takiej terapii jest zmniejszenie PSA do <1, co rownoczesnie powinno spowodowac znaczne zmniejszenie bolu (moj Tata, silny i wytrzymaly facet, ktory nigdy nie dawal po sobie poznac ze cos go boli, czasem z trudem wstaje z lozka czy z fotela i ledwo nieraz chodzi. Znajac go i patrzac na grymas bolu na twarzy, nie jestem sobie w stanie wyobrazic jak strasznie musi go boleć, a bierze taka sterte roznych lekow, rowniez tych przeciwbolowych, ze strach sie bac).

Okazuje sie ze klinika Docrates jest bardzo elastyczna. Poniewaz do konca nie wiedzialem ile czasu i jakie badania beda przeprowadzone, kupilem bilety lotnicze wyznaczajac powrot na czwartek. Powiedzialem o tym dzis lekarzowi. Wstepnie zaplanowali badania Taty na srode, ale w zwiazku z naszym planowanym wylotem (moglbym go przelozyc o czym powiedzialem lekarzowi), zdecydowali sie ze jutro tj wtorek (a nie sroda) od 8 rano beda prowadzone wszelkie badania. Dzis pobrali probki krwi na PSA. Stety / niestety PSA rosnie, a poniewaz rosnie, jest to wstepne kryterium umozliwiajace przystapienie do badan klinicznych (dlatego mowie stety).

I jutro bedziemy mieli nastepujace badania:

- pobranie probki krwi i moczu
- EKG
- Scyntygrafia
- Tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny (na 99% to bedzie tomografia).
- inne, ale w tej chwili nie wiem jakie.

Wszystkie wyniki poza tymi z badania krwi i moczu maja byc dostepne tego samego dnia.

Co do leczenia wirusami ...
Lekarz powiedzial mi ze najlepsza sciezka leczenia nowotworu takiego jak ten mojego Taty jest to co proponuje. Jego propozycja jest rowniez zgodna z ogolnymi wytycznymi czy tez wnioskami sieci uniwersytetow i instytucji zajmujacych sie rakiem. Wg tych wytycznych obecnie metoda umozliwiajaca najdluzsze przezycie i najbardziej rokujaca jest wlasnie clinical trial.

Ponadto jak powiedzial ten doktor, jesli terapia okazalaby sie nieskuteczna ma tez dostepne inne metody, ktore praktykowal. Byc moze cos powiedzial o terapii wirusami, ale moglo mi to umknac (rozmowa trwala ~2h). Jak bede mial okazje to dopytam.

Pozdrawiam
Norbert


Góra
 Profil  
 
PostWysłany: 12 Kwi 2010, 22:21 
Offline

Rejestracja: 26 Mar 2010, 17:27
Posty: 13
jeszcze w kwestii leczenia, wyglada to tak:

wizyta 1 - screening - wszystkie badania, potencjalnie kwalifikujace do testow klinicznych, tj (napisze dokladnie jak w papierach):
Blood and urine sample, ECG, Bone scan, CT scan or MRI and questionnaries.

wizyty 2-7
pobieranie probek krwi i moczu, ECG, kwestionariusze.
Wizyty są co tydzien. W kazdy 1 dzien 21-dniowego cyklu pacjent otrzymuje dozylnie docetaxel. coddziennie bierze doustnie zd4054 lub placebo.

wizyty 8-15 i dalsze
pobieranie probek krwi i moczu, kwestionariusze, scyntygrafia, tomografia lub rezonans, co 3 tygodnie.
kontynuacja docetaxelu do 10 dawek o ile nie ma jakis strasznych dolegliwosci i sa korzysci z jego przyjmowania,

po - docetaxelowe wizyty, probki krwi, moczu, kwestionariusze
jesli po zaprzestaniu docetaxelu pacjent nadal przyjmuje zd4054, to badania sa co miesiac przez 6 m-cy
po 6 m-cach badania sa co 3 m-ce

....


Pozdr.
Norbert


Góra
 Profil  
 
Wyświetl posty z poprzednich:  Sortuj według  
Napisz nowy temat Odpowiedz  [ 55 posty(Ăłw) ]  Idź do strony Poprzednia  1, 2, 3, 4  Następna

Wszystkie czasy w strefie UTC + 1 godzina


Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 0 gości


Nie możesz zakładać nowych tematów na tym forum
Nie możesz odpowiadać w tematach na tym forum
Nie możesz edytować swoich postów na tym forum
Nie możesz usuwać swoich postów na tym forum

Skocz do:  
POWERED_BY
Załóż własne, darmowe forum dyskusyjne dzięki phpBB3