Witaj Agat.
Mam pytanie. W Krakowie to byłeś w klinice na ul. Kopernika?

_________________


Dopóki walczysz,jesteś zwycięzcą

Tak, na ul. Kopernika

Niestety pierwsza konsultacja w Berlinie jest zawsze platna zaden NFZ nie zaplaci za to ,musisz dowiedziec sie czy wogole nadajesz sie na protonoterapie..Olej ten pospiech w krakowie powiedz im ze musisz zastanowic i koniec!!!! Ja za konsultacje pierwsza i zreszta kazda placilam 100 euro ,tyle kosztuja badania ktore powiedza o tym czy twoj przypadek nadaje sie do protonoterapii..Jezeli powiedza Ci ze tak niemcy to wtedy juz pochodzisz troche i zalatwisz w NFZ refundacje duzo wypelniania papierkow ,ale mnie sie udalo dostalam zgode ...tyle ze jak pojechalam do niemiec w ostatniej chwili najwazniejszy lekarz zadecydowal ze nie potrzebuje drugiej terapii i wrocilam,ale mialam juz wszystko zalatwione ,mialam w reku slawetny druk 112 bodajze??? ktory gwarantuje pokrycie kosztow przez Polske.

Jeszcze co do walki rezonans czy USG to chyba jednak USG bo to wlasnie USG rekomenduja niemcy ,polacy przy naszej chorobie..Wychodza z dobrego zalozenia po co marnowac pieniadze na rezonanse to nie ma sensu!!!!! Dobry aparat usg i naprawde doswiadczony lekarz zobaczy zmiany kilku milimetrowe.

Cóż...ja o klinice na Kopernika nie mam najlepszego zdania..
Nie mam czerniaka ale mam dwa guzy mózgu. Po operacji mam problemy m.in. z okiem. Pojechałam własnie do kliniki na Kopernika. Pani dr n. med. zaproponowała mi jak najszybsze zszycie oka. Nie zgodziłam się na to. I to dobrze. Poszperałam,poszukałam w necie i w grudniu trafiłam do Szpitala w Warszawie na Szaserów. Podjęłam słuszną decyzję nie godząc się na zaszycie oka.
W przyszłym tygodniu jadę do warszawy na wszycie w powiekę złotej płytki.
Jak to mówią-co nagle-to po diable...
Myślę,że powinieneś spróbować w innym miejscu niż Kraków.

_________________


Dopóki walczysz,jesteś zwycięzcą

Witaj Agat
Skoro w Krakowie nie mogą zrobić brachyterapii,to pozbyć się oka zawsze zdążysz.
Skontaktuj się z kliniką w Berlinie , na stronie 12 tego forum masz podane adresy kontaktowe.
Powiedzą Ci co jest potrzebne i ewentualnie wyznaczą datę pierwszej wizyty/kosztuje około 100 EUR/ Zanim wyjedziesz do Berlina wydrukuj sobie ze strony NFZ wniosek o planowane leczenie za granicą w UE.Wypełnij sobie tylko 2 stronę /twoje dane, pesel, adres/ dołącz do wniosku prośbę do pani profesor o jego w wypełnienie i napisz,że chcesz mieć protonoterapię w Berlinie.Możesz wniosek wysłać pocztą,ewentualnie dostarczyć osobiście/ja wysłałam i zaopiniowany wniosek otrzymałam w ciagu 5 dni/ .Wniosek trzeba dać do tłumacza przysięgłego, potem te wszystkie dokumenty i wszystkie wyniki badań musisz dostarczyć do swojego wojewódzkiego oddziału NFZ, oni sami, ewentualnie ty sam dostarczysz wniosek do konsultanta wojewódzkiego, bo on też musi wydać swoją opinię.Być może będzie potrzebna jeszcze opinia konsultanta krajowego/mój dolnośląski NFZ nie potrzebował tej ostatniej opinii / potem te wszystkie dokumenty wysylane sa do Warszawy i czekamy na zaświadczenie E112.Procedura NFZ trwa około 6 tyg.ale jak sam trochę pozałatwiasz to będzie krócej.Koniecznie jedz do Berlina oni tam robią cuda.Pozdrawiam Hanka

Dziękuję wszystkim za wskazówki i słowa otuchy, no i oczywiście przyjaciółce mojej żony, Ani, która wspomaga mnie w kontaktach z kliniką w Berlinie i czuję jej zaangażowanie. Takie dowody czystej życzliwości bardzo pomagają i napawają optymizmem.
Zacząłem już procedurę starania się o refundację. Najważniejsze dla mnie było to, czy klinika w Berlinie podejmie się leczenia mojego przypadku przy wątpliwościach p.prof.. Wysłałem drogą mail-ową swoje USG do Charite, a oni wstępnie są gotowi wykonać protonoterapię. Wysłali nawet wycenę i terminy. Jestem umówiony z początkiem lutego na pierwszą konsultację i ew. jednoczesne znacznikowanie, jeśli wyrobię się jakimś cudem ze zgodą NFZ(8 dni wraz z kompletowaniem dokumentów). Jeśli mi się uda, to pod koniec lutego będę już napromieniowywany. Dzięki b. życzliwej i chętnej do pomocy pani z NFZ podjąłem wyścig z czasem. Podobno można skrócić drogę opiniowania medycznego poprzez skierowanie prośby bezpośrednio do konsultanta wojewódzkiego, który posiada tytuł naukowy i jednocześnie będzie musiał opiniować wniosek. Jestem dobrej myśli.
Kalypso, czy muszę tłumaczyć przez przysięgłego wniosek? Czy tylko odpowiedź i wycenę kliniki w Berlinie jako załącznik do wniosku NFZ?
Pozdrawiam

Witam , ja tłumaczyłam tylko część II wniosku na jezyk niemiecki.Taki był wymóg NFZ.
W sprawie wyceny NFZ sam się kontaktuje z Berlinem. Możesz zadzwonić do Warszawy-
tel.22-572-62-84 pod tym nr jest planowane leczenie za granicą, ja tam dzwoniłam ,powiedzieli mi
dokładnie co jest potrzebne.
Jak trafisz na dobrych urzędników, to załatwisz to w tak krótkim czasie, ze mną było podobnie.
Trzymam kciuki !!!
Mój guz też odkleił mi siatkówkę.
pozdrawiam

Arabella,

Nic bardziej blednego. Jezeli czerniak naczyniowki daje przerzut (najczesciej do watroby), to nie jest wcale koniec. Owszem, rak nie jest juz "medycznie uleczalny" co nie oznacza ze pacjentowi zostalo pare miesiecy lat zycia. Wczesne wykrycie przedluza zycie o wiele, wiele lat. W Polsce jak i w Niemczech podaje sie chemioterapie tak jak w przypadku czernaika skory, Leczenie to nie daje zadnych rezultatow i pacjent umiera pozostawiony samemu sobie (najczsciej w rok lub dwa). W Kanadzie, USA i UK przerzuty leczy sie z powodzeniem:

a) termoablacja - guzy w watrobie sa zamykane wiazka cieplna, procedura moze byc powtarzana nawet 10krotnie
b) radioablacja - jak wyzej z uzyciem fal radiowych
c) chemioembolizacja - wlewy chemioterapi bezposrednio do watroby, minimum efektow ubocznych
d) SIRT - radioterapia wlewana bezposrednio do watroby przez tetnice w pachwinie
e) resekcja - mozliwa tylko i wylacznie przy wczesnym wykryciu - przy odrobinie szczescia mamy spokuj na lata


Zadziwiajacy jest fakt iz wszystkie te metody sa dostepne w W-wie i Gliwicach ale niestety pacjent z czerniakiem oka IV stopnia jest spisany na straty i podaje mu sie archaiczna chemioterapie ktorej skutecznosc zblizona jest do placebo.

Wszystkie powyzsze metody mozna zastosowac tylko i wylacznie w bardzo wczesnym wykryciu przerzutow. Wielu pacjetow z przerzutami zyje 5-15 lat. Dlatego robcie rezonans co 6 miesiecy i CT/PET raz w roku. Proby watrobowe nic nie daja poniewaz watroba ma swoje rezerwy i wskazniki sa podwyzszone tylko przy bardzo zaawansowanych przerzutach. Kazdy pacjent powinien starac sie wykryc przerzuty do 2-3mm i natychmiast wdrozyc leczenie operacyjne lub SIRT polaczony z ablacja (dla nieresekcyjnych guzow). Jest wtedy ogromne mozliwosc zycia dlugich lat i czekania na lepsze terapie.


Pozdrawiam

Lukasz

Witam wszystkich! Jestem po raz pierwszym na tym forum. 13 stycznia (w piątek) zdiagnozowano u mnie czerniaka ciała rzęskowego i obwodowej naczyniówki. Guz jest dość duży - 18x9x13 mm. Rósł sobie, niestety, niezauważony na bocznej ścianie oka, do tej pory bezobjawowo. Stosunkowo szybko przeszedłem badania na okulistyce w Sosnowcu, skąd skierowano mnie do Krakowa na Kopernika. Teraz czekam na termin zabiegu naszycia płytki i ekspozycji J-125 (brachyterapia). Z tego co wiem, guz jest podobno za duży na terapię protonową (?). Chciałbym mimo wszystko skorzystać z konsultacji w Berlinie. Znam język niemiecki dobrze, ale nie wiem jak w nim będzie "czerniak ciała rzęskowego i obwodowej naczyniówki". Wie ktoś może? A może po łacinie lub po angielsku? Chciałbym wiedzieć zanim zadzwonię. Dziękuję wszystkim forumowiczom za wpisy. Dzięki Wam wiem trochę więcej na ten temat, choć kiedy o tym myślę, to ciągle jeszcze ciarki chodzą mi po plecach.

Nie zgadzam sie! nie ma przypadku przezycia 15 letniego czlowieka z przeutami do watroby przy czerniaku!!! Ja rowniez rozmawialam z lekarzami z niemiec ,mam brata ktory mieszka w USA i prosilam go zeby tam tez zglebil temat,owszem inny rak nie wiem np narzadow rodnych jak da przezut do watroby mozna z nim zyc kilka lat,ale nie czerniak!!! Czerniak jest szybko rosnacym nowotworem...Srednia przezycia w polsce to kilka miesiecy od momentu wykrycia ,ja znalam dziewczyne ktora zyla z przezutem 2 lata to prawdziwy sukces jak na polskie realia..Tamta osoba ktora zyla 2 lata miala co jakis czas wycinana watrobe w koncu zostala malenka,moze to nie byl by problem ale watroba filtruje krew przezuty ida juz potem wszedzie,nie zgodze sie z tym stwierdzeniem naprawde duzo rozmawialam z lekarzami z niemic a oni maja jedne z najlepszych wynikow leczenia tej choroby ,przezut na watrobe to wyrok,pozdrawiam.

co za bzdura guz za duzy do protonoterapii...to wlasnie najwieksze guzy leczy sie ta terapia!! napisz maila do berlina ktos podawal namiary i zapytaj czy mozesz przyjechac na konsultacje lub wyslij im zdjecia jezeli posiadasz jakies usg zeskanuj,pozdrawiam.

Arabella,

Znam osobiscie przypadki przezycia ponad 10 lat, jezeli znasz angielski to zagladnij na OcuMel. Osobiscie znam jedna pacjentke z Londynu ktora po resekcji i SIRT zyje sobie 6 lat (przerzuty w marcu 2006) i ostatnio plazowala sie w Meksyku i na razie nie wybiera sie na drugi swiat.

Zgadzam sie z jednym, w przypadku przerzutu nie jest wesolo, natomiast wczesne wykrycie jest niezbedne do dluzszego zycia. W Polsce i w NIemczech zalecaja USG i przerzuty wykrywane sa pozno, z tad przezycie ok roku.

Pozdrawiam

Lukasz

Witam,
Właśnie wróciłem z konsultacji z Berlina. Niestety z NFZ nie zdążyłem. Gdyby tak wszystko mogło zależeć ode mnie .... Z przebiegu konsultacji jestem bardzo zadowolony. O swoim przypadku wiem duuuużo więcej, dzięki czemu mogę bardziej świadomie podjąć niełatwą decyzję. Klinika jest gotowa podjąć leczenie, mimo b.niekorzystnego położenia guza, ale muszę się liczyć z powikłaniami.
Wiaper nie czekaj. Wysyłaj zapytanie wraz z USG guza !!!. Uzyskasz odpowiedź, która pomoże Ci w rozmowach z NFZ czy lekarzami. Odpowiadają w ciągu 2-3 dni, a z z tego co słyszałem leczą większe guzy. Myślę, że warto jest pojechać (konsultacja wraz z badaniami kosztuje 100,44 Euro + 4 Euro parking powyżej 6 godz.) chociażby dlatego, że uzyskasz obiektywną opinię specjalistycznej kliniki, która posiada duże doświadczenie w leczeniu. Na marginesie ja też o swoim dowiedziałem się 13 w piątek b.r.
Dla informacji uzyskałem terminy wstawiania tzw. clip-ów ( znaczników ) i odpowiednio naświetlania protonami :
clip 8.03 - prot. 19-23.03
clip 12.04 - prot. 23-27.04
clip 10.05 - prot. 21-25.05
Pozdrawiam

agat, dzięki za post.
Startuję z Berlinem, bo drugi tydzień już nie mam odpowiedzi co do terminu brachyterapii.
Problemem jest to, że opiniować do NFZ będzie P. prof. Dixon, a słyszałem, że robi to bardzo niechętnie.
Pozdrawiam.